Escrito por Luz Edwards / ledwards@hacerfamilia.net / Nº 181 /  05 May 2011
¿Soy o no donante?

Cualquier decisión merece respeto, pero muchos chilenos ni siquiera nos hemos hecho la pregunta a conciencia y con la información debida. Según los expertos, ése es el paso urgente que hay que dar, junto con que quienes sean donantes cuenten su opción a su familia. Si en paralelo el sistema de salud se vuelve más eficiente y acogedor, las tasas debieran subir y no demasiado lento. Porque es cierto que desde 2006 los números son negros, pero, en gran parte, porque no se ha hecho nada para que mejoren.

Matías Martino tiene 24 años y estaría muerto si no fuera porque le trasplantaron un hígado. Lo suyo no tuvo que ver con una larga enfermedad ni con un mal hereditario; tan sólo tuvo un accidente haciendo deporte y se le rompió ese órgano. Su amigo Francisco Claro, de 22 años, usa anteojos, pero de no ser por el trasplante de córnea que le hicieron, a lo mejor estaría completamente ciego.

Una conversacion urgente

Matías Martino y Francisco Claro

Para ellos es claro: la donación de órganos salva vidas y mejora la de algunos enfermos de una manera que la gente sana no puede imaginar. Por lo que han vivido también saben que el sistema en Chile es transparente, que la lista de espera funciona sin tráfico de influencias ni platas y que es absoluta mentira que a los donantes se les cuide menos en las salas de urgencia.

Tienen claro, eso sí, una serie de cambios urgentes para que el sistema sea más eficaz; sobre todo para que las personas que querían donar terminen siendo donantes efectivos. Pero como querían hacer algo que dependiera de su trabajo y no de las leyes, que pueden ser eternas, se decidieron a crear “Corre la vida”, la primera corrida que se hace con el objetivo de poner el tema de la donación en las conversaciones de la gente y en las noticias.

La primera fecha fue en noviembre (2010) y llegaron más de tres mil personas. Matías quedó contento con el resultado y motivado para seguir trabajando, pero le cuesta entender que no haya más gente que se quiera involucrar. “Los laboratorios, las municipalidades, las clínicas, por ejemplo, cuesta que enganchen y que colaboren. Y para nosotros es tan obvio, ¡yo estaría muerto si no fuera por el trasplante!”, cuenta.

Un tema esencial, pero difícil
Para los trasplantados, sus familiares y amigos la donación es algo natural y bonito que hay que fomentar y mejorar. Pero para los que no tienen casos cerca, se trata de una nebulosa de mitos o simplemente no es tema.

El año pasado se creó la Coordinación Nacional de Trasplantes dentro del Ministerio de Salud. Y al preguntarle al doctor a cargo, José Luis Rojas, si esta nueva oficina contempla alguna campaña que pueda ser efectiva para instalar el tema en la agenda pública, contesta con soltura que no. “Está demostrado que el impacto es muy bajo. Y si hiciéramos una campaña, no sería sólo el mensaje de ser donante, sino que trataría de transmitir la idea de informarse, de conversarlo, algo más educativo”, dice Rojas.

Es que, en realidad, llamar a donar no es lo mismo que convencer a la gente de reciclar basura o disminuir el consumo de electricidad. Por eso, tampoco ha tenido resultados positivos hacer la pregunta cuando se va a renovar el carné de manejar o de identidad. A la mayoría los sorprende en frío y contestan que no.
Manejar más datos es lo único que llevaría a la gente a darse cuenta de que perfectamente puede ser él, su hijo o su señora quien necesite un órgano en cualquier momento, y así entender que se trata de algo recíproco. Es un dar que trae implícito un recibir, y está probado que la negativa a ser receptor es casi nula.

La siempre misteriosa muerte
Aunque los beneficios estén claros y sean debidamente informados no se puede olvidar que estamos hablando de regalar una parte del propio cuerpo y por eso no es un acto que se pueda exigir o tomar con liviandad. Tan profundo es el tema de la donación de órganos, que cuando apareció la posibilidad técnica de hacer trasplantes hubo teólogos reacios a aceptar que una persona tuviera ese derecho sobre su cuerpo, aunque fuera para dar salud a otros.

Superada la disyuntiva comenzaron las discusiones sobre cuándo alguien está muerto, que es un debate complejo que subyace a los trasplantes y la donación. En él sacan las garras médicos, filósofos, teólogos y abogados, lo cual demuestra que no es tan rebuscado que haya personas comunes y corrientes complicadas con el tema. Más raro sería llegar y aceptar lo que dijo el doctor, cuando son términos de por sí difíciles de entender que se vuelven más incomprensibles en medio del dolor.

Tal vez antiguamente era más simple porque la gente se moría en su casa, rodeada de sus seres queridos y todos eran testigos del último suspiro. Eran sus propios sentidos los que les decían que esa persona ya no estaba ahí, sino sólo su cadáver. Hoy está lleno de intermediarios y la muerte es más difícil de comprender para los que no sabemos de medicina.

Mitos:
– Hay personas en muerte encefálica que han vuelto a la conciencia”.
– FALSO. No existe ningún caso en todo el mundo. A pesar de que persisten las discusiones académicas acerca de cuándo se deja de ser persona, a nivel práctico hay pleno acuerdo de que un paciente con el diagnóstico de muerte encefálica tiene destruido su sistema nervioso y ha comenzado un proceso irreversible. Algunos le llaman cadáver y otros no, pero está comprobado que no hay vuelta atrás y que al desconectarlo del ventilador su corazón deja de latir a las pocas horas.

“Pueden alterar mi carnet y poner que sí soy donante”.
– FALSO. Eso no ocurre ni tendría ningún sentido de que se realizara. La decisión siempre la toma la familia, diga lo que diga el carnet, por eso es necesario que sea un tema conversado. Si uno sabe cuál era la voluntad de la persona que falleció, siempre estará en manos de la familia permitir o no que se cumpla su voluntad.

– “El cuerpo lo mutilan y no se puede hacer un funeral normal”.
– FALSO. Tratar con respeto el cuerpo al cual se le extraen los órganos es uno de los mandamientos éticos del sistema de trasplantes. Además, se trata de una operación como cualquier otra, donde las incisiones se dejan cerradas luego de la extracción. El Coordinador Nacional del Trasplante, el doctor José Luis Rojas, es enfático en este punto y agrega que en los casos donde se han sacado huesos, estos se reemplazan por prótesis y que si se extrae piel se usan las zonas de apoyo, es decir, queda oculto.

– “Si tienes plata o poder, consigues el órgano que necesitas”.
– FALSO. Es cierto que personas con recursos económicos han logrado un trasplante más rápido, pero porque viajan a otro país. Tampoco ha ocurrido por influencias de poder, como se pensó en el caso de Edmundo Pérez-Yoma. El doctor Andrés Valdivieso, quien estuvo a cargo de su trasplante en el Hospital de la UC, aclara: “Doy fe de que, hasta donde yo vi, él no cometió ninguna ilegalidad; simplemente tuvo suerte. Yo lo inscribí en la lista con mucha anticipación porque la ley chilena no exige que la persona tenga que estar en diálisis para entrar a la lista de espera”.

“Desear que aparezca un órgano es lo mismo que desear la muerte de una persona”.
– FALSO. Es necesario estar atentos a no dejar entrar la lógica utilitarista al sistema de trasplantes. Pero no vale la pena desconfiar de las intenciones de las personas. “Se sabe que, desgraciadamente, cada día se producen muertes de personas que son potenciales donantes. Lo que se está deseando es que en estos casos existan los recursos y los medios necesarios para que sus órganos puedan ser utilizados por quienes los necesitan”, aclara el profesor de bioética y salud pública de la U. de Navarra, Miguel Ruiz-Canela.

Básico: entender la muerte encefálica
Para decidirse a ser donante o a donar los órganos de un ser querido es imprescindible que las personas le crean al médico cuando dice que la persona está muerta. En el caso de los trasplantes a veces no es tan fácil, porque cuando se da el diagnóstico los familiares del paciente ven que su tórax sube y baja por la respiración y que tiene temperatura. Se trata del diagnóstico de muerte encefálica.

Ese criterio se sumó al clásico, basado en el paro del sistema circulatorio y el respiratorio, idea que operó sin polémica ni competencia hasta los años’60. En esa fecha, un grupo de científicos en Francia se dio cuenta de que antes del paro cardiorrespiratorio irreversible ocurría el cese de las funciones del sistema nervioso central, entrando el cuerpo a un proceso con un final ineludible.

Al principio, la discusión en torno a este nuevo posible criterio fue sólo académica y sin repercusiones prácticas. Pero eso cambió al hacerse posible los trasplantes de órganos. En el momento no se reconoció, pero el anuncio de esa posibilidad médica coincidió con la creación en 1968 de un comité en la Universidad de Harvard que determinó que el criterio anterior estaba obsoleto. Luego se enunció como una de las tantas consecuencias positivas el proveer de un marco jurídico que permitiera hacer trasplantes. La declaración se expandió rápidamente por Occidente, Chile incluido.

Muerte segura, pero en discusión
Este nuevo criterio llamado muerte encefálica consiste en diagnosticar la destrucción de los dos hemisferios cerebrales además del tronco encefálico, sección responsable de la respiración. Es lo que en Chile llamamos muerte cerebral.

Existe absoluto acuerdo en que nadie ha vuelto a la conciencia luego de este diagnóstico, por lo que en términos prácticos se puede estar tranquilos. Pero para no pocos estudiosos de todo el mundo, el concepto de muerte encefálica es tendencioso, pues trae en sí mismo la idea de que la muerte del encéfalo es la muerte de la persona, cuando ésa es una discusión que sigue abierta. Incluso dentro de la Academia Pontificia para la Vida -consejo formado por católicos y no católicos que asesora al Vaticano- hay algunos que no se convencen de que se trate de un cadáver, aunque se sepa que no hay recuperación posible.

Un argumento utilizado por quienes suscriben esta opinión son los casos de mujeres en muerte encefálica que están embarazadas y cuyos cuerpos se han mantenido artificialmente para permitirle al niño seguir creciendo. El doctor estadounidense Paul Byrne, conocido científico pro vida, es uno de los que más han sacado la voz al respecto. “Con el adecuado tratamiento estas mujeres muertas cerebralmente han dado a luz un bebé vivo. En el caso más largo registrado, el niño estuvo en el vientre de su madre 107 días antes de nacer. Ciertamente es un comportamiento extraordinario para un cadáver”, ha dicho con abierta ironía.

Soy o no donante

Dr. Andrés Valdivieso

El doctor Andrés Valdivieso, nefrólogo y miembro del Centro de Bioética de la Universidad Católica, dice que, efectivamente, se trata de discusiones conceptuales delicadas y que por eso la Iglesia Católica no se ha manifestado de manera formal. Juan Pablo II, en un discurso en el XVIII Congreso Internacional de la Sociedad de Trasplantes, citó la encíclica Evangelium Vitae que dice que merece especial reconocimiento la donación de órganos realizada según criterios éticamente aceptables.

El actual Papa Benedicto XVI tampoco ha expresado una opinión del magisterio, pero cuando aún era cardenal contó a la prensa abiertamente que él era donante y que llevaba siempre consigo la tarjeta correspondiente. Aunque en esos mismos tiempos de cardenal Ratzinger también se hizo famoso por hablar de los “cadáveres calientes”, combinación conceptual que plantea muchas interrogantes.

Más información, más confianza
El documento oficial que resume la posición actual de la Iglesia es el Catecismo, que sólo dedica dos líneas al tema, en el n° 2301, bajo el título de “Respeto a los muertos”: “El don gratuito de órganos después de la muerte es legítimo y puede ser meritorio”. En esa frase queda claro que la institución está a favor de la donación libre y sin fines comerciales, y siempre que se trate efectivamente de un cuerpo muerto, pues de lo contrario sería asesinato. “Qué criterios deben darse para decir que se está frente a un cadáver es una discusión que, por supuesto, le interesa a la Iglesia, pero se lo deja a los científicos”, explica Andrés Valdivieso.

Lo que le pasa a los científicos y a la Iglesia es un conflicto que compete a la gente común también. Alguien con diagnóstico de muerte cerebral no puede recuperarse nunca, pero se le ve respirando y mantiene la temperatura. Aceptar que eso es muerte no es fácil, sin embargo, es un proceso más sereno para quienes están informados y que saben que si esperan más tiempo los órganos comenzarán a deteriorarse y no podrán ser donados como el fallecido hubiera querido.

Cambios en la legislación
El año pasado se modificó la ley de trasplantes y convirtió a todos los mayores de 18 años en donantes presuntos. Es decir, todos somos donantes a no ser que manifestemos lo contrario en el Registro Civil o una notaría. Lo norma tiene más enemigos que adherentes.

El doctor Andrés Valdivieso, por ejemplo, cree que consultar la voluntad de las personas de manera explícita ayudaría a dar más transparencia al sistema. En su opinión, para aceptar filosóficamente que todos seamos donantes presuntos habría que estar de acuerdo en que el bien común de la sociedad supera el derecho de las personas a decir sí o no. “Yo tengo dudas de que sea así. Obviamente el problema de los trasplantes es grande, pero poder elegir al respecto es un derecho muy básico. Prefiero el camino más largo de la información y el convencimiento libre”, dice Valdivieso.

Soy o no donante

Dr. José Luis Rojas

Pero el cambio al menos incluyó un punto que debiera entregar buenas noticias y es la creación de la Coordinación Nacional de Trasplantes. Eso significa que por primera vez el Estado asume el tema dentro de sus responsabilidades. El director del departamento es el doctor José Luis Rojas, quien trabajó en la Corporación del Trasplante y tiene la confianza de su director, Javier Domínguez.

Rojas asegura que la Coordinación recoge el espíritu de lo que se estaba haciendo, pero que va a poder mejorar la gestión. “Como es una unidad estatal tenemos capacidad para exigir, crear cargos, modificar reglamentos, capacitar gente y así lograr que se cumpla la voluntad del donante y su familia. Antes dependía del equipo médico de turno”, explica.

La labor que Rojas expone como la de mayor urgencia es el punto más criticado hoy: saber dónde están los potenciales donantes y llegar con el órgano en buen estado al receptor más idóneo.

Tiene claro que eso implica una cadena eterna, donde si un eslabón falla, el trasplante se frustra. Pero al menos el primer paso está dado: ya se instauró un coordinador de trasplantes en cada hospital o clínica acreditado para extraer o trasplantar.

El modelo español
Si el plan se hace bien, a lo mejor podríamos algún día llegar a las tasas de España, que tiene más de 30 donantes por millón de habitantes. Miguel Ruiz-Canela, profesor de Bioética y Salud Pública en la Universidad de Navarra, explica que el llamado “modelo español” se explica por múltiples causas que poco tienen que ver con factores culturales o de personalidad de los españoles. “Es un programa global que abarca la legislación, una Organización Nacional para Trasplantes, educación, coordinación de los hospitales e incentivos a los agentes necesarios, sin nunca transar la transparencia”, dice.

Cuenta también que en España se sigue pidiendo el consentimiento de las familias, aunque la donación se base en el consentimiento presunto. “Una ley no necesariamente aumenta las donaciones. En Europa hay ejemplos de todo, de países con consentimiento presunto con altas tasas como España, Austria e Italia, y otros con niveles mucho más bajos como Grecia y Bulgaria”, dice Ruiz-Canela.

El experto en bioética y salud pública enfatiza que debe ser un sistema muy bien integrado y conformado por personas motivadas que entiendan el dolor de los familiares de donantes y de receptores. HF

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