Escrito por Equipo Hacer Familia / Nº 183 /  18 June 2011
Vivir con piel de cristal: “La Constanza es la niñita más valiente del mundo”

Para cualquier papá entregar mayor libertad a sus hijos y lograr educarlos como seres independientes y autosuficientes es un desafío constante. Para Moisés y Elena, la tarea se hace aún más difícil porque saben que Constanza, su hija de ocho años,  con cualquier roce fuerte o caída puede hacerse heridas profundas. 

Ver a Constanza en su paseo de colegio al cerro San Cristóbal resulta encantador. Hace menos de cinco meses llegó a Santiago desde Temuco, y ya tiene varias amigas. Con una de ellas, María Ignacia, se encuentra en la entrada. Ambas emocionadas se saludan y comentan los típicos temas de pre adolescentes. En el auto, rumbo a la Virgen del cerro, opinan de los últimos celulares, escuchan música y hablan animadamente sobre alguno de esos cantantes que a cualquier niña de su edad volverían loca. Cuando llegan arriba y bajan del auto, ambas madres piden lo mismo. “Por favor, hija, ponte el sombrero”, le dice Elena a Constanza con mayor insistencia.

Constanza tiene epidermolisis bullosa, más conocida como “piel de cristal”, una enfermedad que se transmite de manera genética, que no es contagiosa ni infecciosa, y que afecta a la piel en distintas áreas del cuerpo, como los ojos, párpados, faringe, esófago, manos, pies, cuello, entre otros. En Chile actualmente hay alrededor de 180 casos detectados, todos atendidos en la Fundación Debra, la única en nuestro país dedicada 100% a esta enfermedad. Ahí un equipo de pediatras, oftalmólogos, traumatólogos, investigadores y profesionales de otras áreas entregan de manera gratuita recursos y ayuda a todos los enfermos.

“Para los niños con piel de cristal influye mucho los cuidados que se les den desde pequeños. Si los papás los estimulan desde chicos a caminar, a hacer ejercicios, a ir al colegio, eso los ayuda a tener una vida más normal”, cuenta Javiera Catalán, especialista de la Fundación.

Para Elena Navarrete y Moisés Valenzuela, la fundación ha sido un apoyo fundamental en este camino que ha implicado muchas lágrimas, esfuerzo y un gran aprendizaje. El tiempo ha pasado rápido.

Desde el comienzo
El embarazo de Elena fue completamente normal. A los 20 años junto a su marido, Moisés, de la misma edad, habían planeado tener un hijo y él quería una niñita. Si bien la situación económica no era óptima, estaban dispuestos a trabajar y él a estudiar también. Querían ser papás y fue así como el 11 de junio de 2002 nació Constanza.

“Mi hija nació por parto normal. No tenía nada raro en la piel, a excepción de un moretón en su talón, síntoma que al comienzo no me pareció grave”, dice Elena. Lo que vino después, ella lo recuerda con cierta admiración. “Siendo una enfermedad bien desconocida, el pediatra inmediatamente supo lo que tenía y empezó a explicarme en qué consistía este mal y todos los cuidados que debía tener, pero yo no entendía mucho, mi hija se veía sana”, agrega. Poco a poco comenzó a asimilar lo que significaba tener piel de cristal. “Recuerdo que la Coni no pudo amamantar y en el hospital de Temuco le pusieron una sonda en la nariz pegada con un scotch. Al sacársela ella quedó con su nariz toda pelada y ahí aprendí que jamás podía repetir eso”, recuerda.

El dolor y el llanto eran parte del proceso de Elena, mientras Moisés tomó el rol de hombre fuerte y comenzó a buscar soluciones. “Al principio nosotros buscábamos el consuelo en lo que estaban viviendo otros, pero comencé a darme cuenta de que no podía consolarme y lo que tenía que hacer era evitar que la Coni sufriera”, cuenta Moisés.

“Es muy importante que quienes sufren de esta enfermedad sean atendidos desde chicos. El hacerlo evita muchas malformaciones del cuerpo, daños en la boca, heridas en el esófago. Cuidarlos, educarlos y exigirles, evita infecciones y pérdidas de movilidad, lleva a que vivan la vida como seres independientes y que a futuro no sean sometidos a operaciones más drásticas para recuperar la movilidad de las manos, por ejemplo”, asegura María José Gana, enfermera de Debra.

Después de una visita de la asistente social del hospital de Temuco a la casa de los Valenzuela Navarrete, en la que comprobó que Constanza podía llegar a vivir ahí, la niña fue dada de alta 26 días después de haber nacido.
“Un niño con piel de cristal no puede vivir en cualquier lugar. Una de las cosas fundamentales es el aseo y por eso es necesario que las familias cuenten con un baño, pero al ser una enfermedad que por lo general afecta a personas de escasos rescursos, muchos no cuentan con estas comodidades y es la Fundación la que se preocupa de instalárselos”, cuenta María José.

“Hay cosas que no puedo hacer, como correr fuerte o colgarme de unos fierritos como todos los niños”, dice Constanza.

Aprendiendo, siempre aprendiendo
El día que dieron de alta a Constanza, Elena llegó sola a la casa porque Moisés estaba trabajando. “Recuerdo con mucho dolor las primeras curaciones, en las que lloraba con ella, me sentía torpe y no sabía si lo hacía bien o mal, pero siempre muy consciente de que las principales muertes de las personas con epidermolisis bullosa eran por infecciones. Hasta el día de hoy le digo que ella es la niñita más valiente del mundo”, dice Elena.

Poco a poco todo fue haciéndose con mayor normalidad. “La existencia de la Fundación Debra nos ayudó muchísimo. Aparte del apoyo de los doctores, estaban los papás de otros niños que me entendían mejor que nadie porque vivían lo mismo que yo todos los días”, relata Elena. De ahí recibió excelentes consejos: “Cuando vayas a meter a la Coni al colegio te recomiendo uno chico para partir”, le dijo una de las mamás. Y ese fue el criterio que tuvieron Elena y Moisés en la elección del primer colegio. Uno que sólo llegaba hasta segundo básico. “Curiosamente las etapas de crecimiento fueron dándose con normalidad. Al principio el colegio fue chico, luego pasó a uno que llegaba hasta octavo básico, hasta que tuvimos que venirnos a Santiago”, comenta Elena.

Una excelente oferta para Moisés y la necesidad de estar más cerca de la Fundación fue clave en la decisión: “Creo que la Coni ha ido marcando nuestras decisiones y nos ha abierto puertas. No sé si hubiera recibido esta oferta si en la empresa donde trabajo  no conocieran las necesidades de  ella”, dice Moisés. Fue así como a fines de enero llegaron a Santiago y, aunque Constanza se queja porque ahora su colegio es muy grande y un compañero no la trata bien, sabe que aquí está mejor. Además tiene claro que vivir en la capital es una puerta de entrada para cumplir su gran sueño. “A los cinco años Constanza nos dijo: Papás, cuando sea grande quiero ser pintora, pero para eso tengo que ir a estudiar afuera porque las mejores escuelas están en España, Inglaterra y Francia. No sé de donde sacó eso, pero es su sueño”, dice aún sorprendida Elena. “Creemos de verdad que lo va a lograr, porque al no poder hacer mucho deporte gasta sus energías dibujando, y muchos no creen que las pinturas sean de ella”, complementa Moisés.
Pero por ahora las preocupaciones son otras. “El miedo más cercano es cuando la Coni entre en la adolescencia. Ella es tan vanidosa que no sabemos cómo va a enfrentar el que sus amigas se pinten, salgan juntas a probarse ropa y ella muchas veces no pueda hacerlo. Creemos, eso sí, que la hemos preparado para todo, y aunque sabemos que es valiente, no deja de asustarnos”, concluyen.

COMO CRISTALES…

¿Quiénes pueden contraer epidermolisis bullosa?
Pueden contraer esta enfermedad los niños cuyos padres sean portadores de un gen enfermo que transmita la enfermedad, en donde existe un 25% de probabilidades de que la guagua la contraiga. O bien menores cuyos padres o madres, son portadores de un gen anormal. En ese tipo de embarazos existe un 50% de probabilidades de que el hijo esté afectado.

¿Cómo se manifiesta?
Al nacer, la guagua puede tener desde una ampolla hasta la pérdida de la piel. Durante su vida, y en sus primeros años, la falta de ejercicios y mala higiene puede provocar infecciones y la discapacidad severa, como la fusión de los dedos de las manos y pies impidiendo cualquier tipo de movimiento. Un niño con piel de cristal sólo por un roce puede tener heridas muy similares a las de un niño quemado.

Atención
Esta enfermedad afecta distintas partes del cuerpo por lo que es necesario la atención especializada de cada una de ellas. Oculista para revisar las mucosas oculares, dentista para ver la boca, etc. El traumatólogo, por ejemplo, es muy importante, ya que busca volver a dar movilidad a zonas que habían dejado de moverse por la cicatrización de heridas e incentivar el movimiento en los pacientes, quienes a veces por dolor o miedo dejan de hacerlo.

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(12) Comentarios de lectores

  1. Hola, necesito informaciòn sobre el ìndice de èsta enfermedad en el mundo, he buscado estadìsticas, ìndices de casos en el mundo pero no he encontrado ninguna pàgina, espero me puedan ayudar, gracias!

    • Hola Dania. Seguro pueden ayudarte con información en la Fundación Debra Chile, dedicada a los niños con piel de cristal http://www.debrachile.cl/

      Muchos saludos!
      Equipo Hacer Familia.

  2. Constanza no sólo eres valiente eres muy hermosa

  3. Hola al leer esta historia me da algo de fuerzas necesaria mientras espero los resultados de los examenes que le hicieron a mi bebe,me gustaria que todo saliera muy bien,No sentir esta inmensa pena que hoy me envarga,solo me queda tener fe mucha fe y enfrentarme a la voluntad de Dios

    • Hola Lorena, te deseamos toda la suerte del mundo y mucha fe.
      Cariños,
      equipo HF

  4. mi nieto nacio con piel de cristal, tiene solo 15 dias, por favor, necesito contactarme con familias que sufren lo mismo para que nos orienten estamos en uruguay. muchas gracias

    • Hola Verónica, te mando la dirección de la Fundación Debra (http://debrachile.cl/),tiene el objetivo de dar apoyo, educación y atención médica de diferentes especialistas a todos los pacientes chilenos portadores de EB. Por tanto, si contactas con ellos de seguro te podrán contactar con más familias (auqnue no estés en Chile) pues ellos son expertos y se mantienen en contacto con mucha gente con piel de cristal.
      Un cariñoso saludo y cuéntanos cómo te va!

  5. Estimados: a mi sobrino recién nacido le han diagnosticado esta enfermedad, la fundación Debra los a contactado, el problema es que el niño presenta lesiones en su boca y no quiere comer, en Debra lo atienden en dos semanas mas. Que hacemos? un pediatra cualquiera podrá ayudarlo?

  6. Hola tengo una tia por parte de mama que tiene esta enfermedad, yo soy sobrina de ella, tengo posibilidad a mis hijos nazcan con esta enfermedad?

    • Hola Dennis, no te podemos responder esa pregunta pero si te puedo compartir el link a una libro de la Fundación Debra para que te interiorices de la enfermedad.
      http://www.debrachile.cl/pdf/aprendamos_de_eb.pdf

      Si necesitas más información puedes directamente a la fundación y solicitar ayuda. El teléfono es +56 2 22286725

      Saludos,
      Hacer Familia Chile

  7. hola mi nombre es jesus ortiz soy de mexico , pero tengo a un amigo que sufre esa enfermedad el es de venezuela y tiene 15 años lo conosco en face book solamente pero es una persona llena de fe y esperanza y es un gran pintor y su sueño presisamente es ser pintor y lo va a lograr seguramente un abrazo a este gran guerrero su nombre es: ANGEL DE JESUS VILLALOBOS VILLALOBOS

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